O dată pe an, la finalul lunii februarie, mai exact în anii bisecţi, pe 29 ale lunii, în toată lumea este marcată ziua bolilor rare.

Definiţia simplistă a bolilor rare este aceea că afectează 1 din 2000 de indivizi. Asta nu înseamnă că impactul pe care îl au aceste boli este de neglijat.

Accesul la informaţii despre aceste maladii, întâlnirile cu pacienţii care au trecut prin experienţe similare este foarte important pentru acceptarea situaţiei şi o abordare mai eficientă a bolii.

De aceea astăzi la Ediţia de vest discutăm despre bolile rare cu as. univ dr. Mihaela Bătănenţ (medic Spitalul de Copii Louis Ţurcanu, Timişoara) și prof. univ. dr. Maria Puiu (preşedinte Societatea Română de Genetică Medicală).

Emisiunea "Ediţia de Vest" se difuzează în direct, simultan pe TVR Timișoara şi TVR 3, luni 29.02.2016, de la ora 17:00, cu reluare pe ambele canale marţi 1.03.2016 la ora 00:30. Vă reamintim că postul TVR Timișoara poate fi recepționat și pe canalul 85 UPC digital.

De asemenea, la orele de difuzare, emisiunea poate fi vizionată în live streaming pe TVR+ pe pagina canalului respectiv. Înregistrarea emisiunii poate fi vizionată ulterior difuzării la link-ul de la începutul paginii.